L’association

L’Association Les P’tits Bouts a pour but de faire connaître le syndrome de Cockayne, de regrouper des enfants touchés par cette maladie, de sortir les familles de l’isolement.

Au fil des années, nous avons organisé des rencontres pour partager et échanger nos expériences.

Nous sommes en contact direct avec le service de Strasbourg qui nous informe des recherches.
Nous aidons les familles pour l’achat de matériel adapté à l’enfant.